Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги "социальной няни", производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен (И.П. Каткова, 1992). Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в раскрытии и обосновании социально-педагогического подхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят "докторов-светил", дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный - педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети - инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми - инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи "ребёнок - мать - семья" (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

"Обобщённый" психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят" нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что "гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности".

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается "принятие и любовь", где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых - особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды— часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов — люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид - это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель- устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

• социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
• при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
• выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
• трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
• отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
• сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид - бесполезный» и т.п.);
• отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

Проводя небольшие наблюдения на улице, в общественном транспорте, в магазинах в течении одной недели я пришла в ужас. Многие люди видя ребенка-инвалида смотрят на него с отвращением или со страхом в глазах. Откуда же столько презрения? Ведь эти дети ничем не хуже,просто они особенные. Прочитав стихотворения одной десятилетней девочки страдающей аутизмом и не умеющей говорить я была просто в шоке!

Насколько глубоким оказался ее внутренний мир, сколько чувств и переживаний в этих стихах. Многие вешают на ребенка-инвалида «ярлыки» неумеха, неудачник, растяпа, уродец, тупой, но зачем? Неужели так сложно понять, проявить хоть капельку сочувствия и понимания? Ведь эти дети нуждаются в обществе! Как никто другой они действительно заслуживают поддержки! Только поддерживая их и помогая им мы сможем увидеть результат! В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов.

Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с не резко выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах находится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них -- дети-сироты. Отбор в эти учреждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра-чи, психиатры, дефектологи, логопеды, представители социальной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая степень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам самообслуживания и труда с 12 лет. Овладевая некоторыми профессиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, неврологическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за-щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби-литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб-разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про-граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны-ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % -- с нарушениями умственного и психического развития; 20 % -- с соматической патологией; 9,6 % -- с нарушением зрения; 14,1 % -- с нарушением слуха. Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания; укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-инвалидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

Глава 2. Дети-инвалиды в семье и обществе.

2.1. Государственная политика в области социальной помощи детям-инвалидам и семьям, в которых они воспитываются.

Конституция как основной закон государства, важнейший закон, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство, в котором функционируют социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения. Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов: социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети-инвалиды.

В основу работы с детьми с органическими возможностями положены международные документы ООН, гарантирующие всем категориям населения равные права. Однако, для детей-инвалидов, как для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение.

В числе основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие: «Всеобщая Декларация прав человека», «Декларация о правах инвалидов», «Декларация о правах умственно-отсталых лиц», «Конвенция о правах ребенка», «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов».

Для детей-инвалидов, согласно «Конвенции о правах ребенка», предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановление здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье (статья 23).

На удовлетворение тех же нужд направлен закон «О правах ребенка» (1993 год). Он определяет правовой статус этой категории детей, как самостоятельных субъектов, и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируется детям-инвалидам, с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных условиях.

Как и все другие дети, ребенок со специфическими потребностями имеет право жить и воспитываться в семье, которое закреплено «Кодексом о браке и семье». Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до шестнадцати лет и далее, если ребенок в этом нуждается.

Важным документом в сфере организации помощи детям-инвалидам является «Основные направления государственной семейной политики» (1998 год). Одной из его целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры:

• предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг;
• развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения (в том числе и для детей с особенностями развития);
• предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями развития в учебно-воспитательных учреждениях общего типа;
• развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов;
• формирование системного подхода к решению проблем этой категории и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество;
• совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Важное место в современной государственной системе социальной защиты в соответствии с действующим законодательством отводится целевым программам (федеральным, региональным), ориентированным прежде всего на помощь наименее защищенным слоям населения, к числу которых относятся лица с ограниченными возможностями. Наиболее эффективно для этих групп населения в нашей стране реализуются федеральные программы: «Дети-инвалиды» и «Социальная защита инвалидов».

Программа «Дети-инвалиды» направлена на создание эффективной системы профилактики детской инвалидности, а также на создание системы реабилитации детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности; оказание различных видов консультативной и иной помощи семьям, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии; создание равных возможностей для получение детьми-инвалидами медицинской помощи, образования, беспрепятственного доступа ко всем сферам жизнеобеспечения; интенсификацию научных исследований в области профилактики, ранней диагностики, своевременной реабилитации и успешной интеграции детей с ограниченными возможностями в общество.

Целью программы «Социальная защита инвалидов» является формирование основ комплексного решения проблем инвалидности и инвалидов, создание необходимых условий для полноценной жизни в обществе, доступности пользования элементами сложившейся социальной инфраструктуры.

Реализация мероприятий, предусмотренных в этих федеральных программах, должна привести к качественному изменению положения лиц с ограниченными возможностями в структуре российского общества.

2.2.Проблемы адаптации при получении образования детьми-инвалидами

Среди многочисленных проблем, с которыми сталкиваются родители ребенка с ограниченными возможностями, на первый план выступают две наиболее значимые. Первая и основная - отношение окружающих. Вторая - получение доступного образования. У человека, который никогда не сталкивался с проблемами обучения детей с нарушениями развития, могло сложиться мнение, что наша система специальных школ охватывает всех детей с ограниченными возможностями. Но реально ситуация такова, что получить образование могут только дети с нарушениями зрения, слуха, речи, двигательной сферы и нетяжелых интеллектуальных нарушений.

Огромная часть детей не может поступить в школу по следующим причинам. «Как правило, школа специализируется на обучении детей с определенным нарушением: дефекты зрения, слуха, двигательной сферы, нарушения речевого развития, умственного развития. Растущее количество детей со множественными нарушениями остается без возможности реализации своего права на образование. Для таких детей предусмотрена индивидуальная форма обучения. Однако тогда с проблемой сталкивается педагог, так как нет специальных программ для обучения таких детей. Создание же программ крайне затруднено из-за огромного количества вариантов проявления дефекта. Практически программа должна создаваться под каждого ребенка индивидуально».

Другую, не менее серьезную проблему составляет обширная категория детей с тяжелыми формами нарушений как единичного, так и множественного характера. Они не могут обучаться в существующих школах и по существующим программам. Но это отнюдь не значит, что они не должны обучаться. В настоящее время обучают только тех детей, которых педагоги и медики не отнесли к «необучаемым».

Самую серьезную проблему составляет категория детей с психическими нарушениями. Если незначительная часть таких детей, имеющая сохранный интеллект и приемлемое поведение, могут обучаться индивидуально при различных типах школ, то основная масса лишена возможности получить образование из-за серьезной задержки умственного развития вторичного характера и сложностей поведения, крайне затрудняющих пребывание ребенка в коллективе. Более того, в учебных заведениях нашей страны до сих пор не готовят специалистов для работы с этой категорией детей, и лишь недавно стали вводиться экспериментальные спецкурсы. А между тем количество детей с психическими нарушениями растет.

Сейчас, в связи с развитием рыночной экономики отчасти удается восполнить этот недостаток образовательной системы. «Быстро развивается негосударственное образование, в том числе и школьное, цель которого адаптация к жизни».

Конечно, возможности школы как одного из многих социальных институтов, имеющих своей функцией развитие личности, ограниченны, но они не так уж малы. Школа в состоянии помочь учащимся достичь уровня, позволяющего им адаптироваться к современным условиям жизни, продолжить образование и получить профессию, соответствующую их интересам и способностям.

Есть еще проблема, которая напрямую затрагивает общеобразовательные школы. Это проблема детей с пограничными нарушениями. Такие дети могут обучаться как в специализированных, так и в общеобразовательных школах, и родители по закону имеют право настоять, чтобы их ребенок учился именно в районной общеобразовательной школе. Так что перед педагогическим коллективом любой школы может встать вопрос об обучении такого ребенка. И хотя в программе подготовки педагогов в педагогических ВУЗах предусмотрено довольно много специальных предметов типа, дефектологии, коррекционной педагогики, специальной психологии, педагог общеобразовательной школы ориентирован на обучение здоровых детей, не имеющих ярко выраженных нарушений.

Под влиянием рыночной экономики актуализируются ценности инклюзивного образования детей с инвалидностью, хотя общественное мнение по этому сложному вопросу далеко не однородно. Инклюзивное образование предполагает, что дети-инвалиды и здоровые дети будут учиться в одном классе. Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями - инвалидов, испытывает серьезные потрясения ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке. На практике специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся указанной категории в медицинских и педагогических услугах, а, с другой, - препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Очевидно, качество человеческих ресурсов в обществе зависит не только от качества учебной подготовки, но и от накопленного личностью социального опыта, социальной компетентности, в частности, умения использовать меняющихся ситуации и управлять жизненными обстоятельствами. «Социальную компетентность можно развивать, если осуществить задачу расширения доступа социально-уязвимых групп населения к социальным благам и престижным каналам социализации, тем самым предотвращая их маргинализацию. В этой связи повышается роль инклюзивного, совместного обучения, позволяющего существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью».

2.3. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и меж-личностных взаимоотношений в связи «ребёнок-мать-семья» (мать- отец, мать -ребёнок -инвалид, мать -здоровый ребёнок, отец -ребёнок-инвалид, отец -здоровый ребёнок, ребёнок -инвалид -здоровый ребё-нок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы- это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи- они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно ока-зывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого со-циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролиру-ется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реаби-литации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родители начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья- это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноцен-ность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий с актив-ным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в са-мостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в пре-данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности». Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, ко-торые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной сто-роны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объедине-ния должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Отмечая государственное внимание к детям-инвалидам, успешное развитие отдельных медицинских и учебно-воспитательных учреждений, тем не менее следует признать, что уровень помощи в обслуживании детей этой категории не соответствует потребностям, так как не решаются проблемы их социальной реабилитации и адаптации в будущем. Вопросы развития личности ребенка, его ощущения "самого себя" в обществе, образовательной структуре, его взаимоотношения с социумом уходят из поля внимания специалистов.
Необходимо признать, что система обучения детей с ограниченными возможностями не охватывает значительной части нуждающихся (в настоящее время число таких детей постоянно растет.
Современное состояние индивидуального обучения на дому (это в полной мере относится и к организации учебной деятельности в детских лечебных учреждениях здравоохранения) не отвечает требованиям целостного подхода к личности больного ребенка, ибо успех реабилитации таких детей значительно зависит от развития у них эмоционально-волевой сферы и личностных особенностей.
Важнейшей проблемой при работе с детьми-инвалидами является выявление семейных психологических механизмов, которые оказывают влияние на особенности поведения и психическое здоровье детей. Большинство семей отличаются гиперопекой, снижающей социальную активность ребенка, но встречаются семьи с явным или открытым эмоциональным отвержением больного ребенка.
Не менее важной проблемой является работа по профориентации ребенка-инвалида.Правильный выбор профессии с учетом индивидуальных возможностей позволяет ему быстрее адаптироваться в обществе.В настоящее время организация учебного процесса на дому осуществляется педагогами школ по месту жительства детей с ограниченными физическими возможностями. Необходимо отметить, что организация обучения на дому вызывает серьезные претензии со стороны родителей не только нерегулярностью занятий, но и отсутствием у педагогов специальных психологических знаний, требуемых для индивидуального подхода к личности больного ребенка, невозможностью оказать родителям квалифицированную консультативную помощь по вопросам воспитания и коррекции поведения, внутрисемейным отношениям, организации реабилитационных мероприятий. Следовательно, в работе с детьми с ограниченными возможностями для полноценной реализации школьной программы недостаточно только профессиональных знаний учебного предмета — нужны специальные знания. Значимой составной частью социальной работы является психолого-педагогическая подготовка родителей. Психолого-педагогическое образование родителей означает систематически проводимую и теоретически обоснованную программу, целью которой является трансляция знаний, формирование соответствующих представлений и навыков развития, обучения и воспитания детей с ограниченными физическими возможностями и использование родителей в качестве ассистентов педагогов.
Методологическим основанием программы психолого-педагогического образования родителей является положение, что семья — это та среда, в которой у ребенка формируется представление о себе —"Я — концепция", где он принимает первые решения относительно себя, и где начинается его социальная природа, ибо задача семейного воспитания — помочь ребенку с ограниченными возможностями стать компетентным человеком, который использует конструктивные средства для формирования чувства собственного достоинства и достижения определенного общественного положения.
Следует отметить, что только совместная работа социальных работников, педагогов и родителей в работе с детьми с ограниченными возможностями позволит решить проблемы развития личности ребенка, его социальной реабилитации и адаптации в будущем.
Современные требования социальной адаптации детей с ограниченными возможностями требуют переориентации профессионального обучения с традиционных профессий к наиболее востребованным на рынке труда. Однако современная образовательная система не готова, в частности отсутствует материальная база, к активному внедрению этого опыта. В тоже время, функционирование организаций, предоставляющих детям учиться престижным профессиям дистанционно, позволяет сделать вывод о необходимости всесторонней поддержки этого направления со стороны государства и благотворительных организаций.

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

• 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
• 2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
• 3. Финансовые проблемы.
• 4. Психолого-педагогические проблемы.
• 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
• 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
• 7. Проблема организации безбарьерной среды.
• 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
• 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
• 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

• * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
• * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
• * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
• * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
• * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

• * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
• * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
• * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
• * социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
• * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
• * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери

Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.

В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида

Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами. Еттянова Н.Г., Макарова А.П., Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова, г. Якутск, Россия.

Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.

Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. .

В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске.

Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей:

Возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %);

Уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка.

По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи.

43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.

В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).

В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).

Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.

Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:

– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;

– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;

– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;

– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;

– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;

– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;

– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.

Литература

1. Курбатов В.И. Социальная работа. – Р/ на Д: Феникс, 2005.

2. Нестерева Г.Ф. Технология и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2011.

3. Платонова Н.М. Теория и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2010.

4. Технологии социальной работы / Под общей ред. Е.И. Холостовой. – М.: ИНФРА-М, 2004.

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами